Hallo zusammen,
gerne möchten wir der lieben Vivien B. einen Herzenswunsch erfüllen.
Vivien ist 9 Jahre alt und eigentlich ein lebenslustiges und fröhliches Mädchen, welches mit Ihren Eltern und ihrer kleinen Schwester im Hamburger Osten lebt.
Sie kam mit einem Gendefekt, dem Rett-Syndrom zur Welt und ist seither an den Rollstuhl gefesselt.
Die Epilepsie von Vivien, die als Begleiterkrankung des Rettsyndroms häufig auftritt, zieht der Familie immer wieder den Boden unter den Füßen weg. Innerhalb weniger Tage veränderte sich nach einer mehrmonatigen stabilen Phase ganz plötzlich die Anfallssituaion derartig, dass man Vivien nicht mehr aus den Augen lassen kann.
Sogar so sehr, dass sie zuletzt mit Notfallmedikamenten sediert werden musste und man im Krankenhaus auf noch wirkende Medikamente hoffte, dessen Nebenwirkungen halbwegs erträglich sind. Im Sommer hat es Familie B. so schlimm getroffen wie noch nie: Vivien war kaum noch ansprechbar, nur zu dem Preis, dass ihr Gehirn nicht ständig Anfälle durchstehen muss und darunter zerstört wird. In diesem Zustand war sie kaum ernährbar, wolle nichts außer schlafen. Deshalb entschied sich die Familie gemeinsam mit den Ärzten für eine PEG-Sonde. Nur irgendetwas lief schief, so sehr, dass sie nach 2 Not-OP's schließlich im künstlichen Koma mit offenem Bauch wegen akuter Bauchfellentzündung um ihr Leben gekämpft hat. Sie hat es geschafft aber ihr Leben ist dadurch nicht einfacher geworden.
Wie könnt Ihr nun helfen? Natürlich hilft uns jede weitere Spende, der Vivien und auch anderen Kunden das Leben etwas leichter zu machen aber hier geht es ganz konkret um folgendes:
Das mehrfach tägliche Überwinden des verkraterten - bei Regen verschlammten - Grundstückes, um mit dem Rollstuhl den Transporter zu erreichen, stellt sowohl Vivien als auch die Eltern vor große Hürden. Diese Last würden wir den Eltern und insbesondere Vivien gerne nehmen.
Wir brauchen ein engagiertes Team aus Garten-/Landschaftsbauern, die den Bau der Auffahrt, bzw. die Zuwegung (ca. 100qm) im Ehrenamt übernehmen.
Die Kosten für das Baumaterial, Maschinenmiete, Verpflegung und ggf. Unterkunft übernehmen die Lebensfreunde.
Dass wir die Firmen, die uns unterstützten, anständig promoten ist Ehrensache!
Wer kennt jmd, der jmd kennt? Das Teilen dieses Beitrages ist ausdrücklich erwünscht.
Wir freuen uns auf Eure Rückmeldung.
www.lebensfreunde.org | kontakt@lebensfreunde.org | 040 - 4 6666 70 44
Liebe Grüße Eure Lebensfreunde
Projektleitung: Chris, Moritz